Una niña especial con una enfermedad poco común

El pasado mes de agosto, como os contamos, Zaraí fue atendida en el CEPAL (Centro Peruano de Audición y Lenguaje) en Lima, donde se le realizaron todas las pruebas necesarias para diagnosticarla.

En este momento disponemos de todos los informes. Zaraí tiene una malformación cerebral llamada “Esquizencefalia frontal bilateral”, un trastorno del desarrollo poco común caracterizado por surcos o hendiduras anormales en los hemisferios                     cerebrales. Su consecuencia más llamativa es la dificultad para hablar.

 

Este tipo de malformación suele estar acompañada de retraso mental que en el caso de Zaraí es un retraso mental moderado. Las recomendaciones que los médicos nos hacen son:

  1. Continuar la escolarización de la niña en un centro educativo inclusivo como es nuestra escuela “Aulas Abiertas”, donde sea acompañada y apoyada por una maestra que dosifique el programa curricular adaptándolo a las capacidades de Zaraí.
  2. Comenzar el próximo año la adquisición de la lectura y la escritura.
  3. Iniciar tratamiento con una logopeda dos veces por semana.
  4. Empezar el aprendizaje de lenguaje de signos ya que, aunque es posible que Zaraí logre hablar, lo hará con dificultades y el lenguaje de signos la ayudará a integrarse en su momento en un trabajo, etc.
  5. Orientar a la familia acerca del apoyo necesario en casa.

Todas estas indicaciones ya se han puesto en marcha y Zaraí acude semanalmente a terapia con una logopeda. Además, su madre y ella han empezado a ir juntas a clase de lenguaje de signos.

En la escuela el apoyo y el interés por ayudarla es muy grande y Zaraí, poco a poco, continúa adquiriendo aprendizajes básicos para poder comenzar a leer y a escribir. Sus compañeros la aceptan, la quieren y la integran en sus actividades y juegos por lo que Zaraí acude feliz al colegio.

Sabemos que nuestro apoyo es muy importante para que Zaraí pueda integrarse en la sociedad y llevar una vida independiente en el futuro. Le esperan muchas dificultades, pero esperamos estar a su lado para ponérselo, con vuestra ayuda, un poco más fácil.

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Una respuesta a Una niña especial con una enfermedad poco común

  1. ALICIA ELENA FIORITO dijo:

    VIENDO LA SONRISA DE SARAY Y LOS ADELANTOS LOGRADOS, ES UNA SATISFACCIÓN GRANDE, Y PENSAR QUE TODOS LOS ESFUERZOS QUE SE HAGAN SERAN POCOS PARA QUE ESTA NIÑA Y SU MAMÁ TENGAN UNA VIDA MEJOR, TANTO EN LA SALUD COMO SOCIALMENTE.
    GRACIAS PILAR, SIN TU INTERVENCION EN EL TEMA NADA DE ESTO SE HUBIERA LOGRADO.

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